オードリーの貧血 ： ミラクルの予感？！

昨日の午後からかなりの降雨があったオーギュス地方です。

明るくなる頃にはほぼ上がりましたが、９時くらいに日が差してくるまでは細かい霧雨が・・・地面も乾いてないし、とりあえず午前中は休養日（＝たまった用事をやっつける日！）。

というわけで、先週金曜日の通院日誌をアップします。

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前回（１０月３０日）からのインタバルは１０日間、溶血が止まっていれば輸血は無いけど、じりじり落ちていれば１６％台、ひょっとすると輸血もあるのでは？ということで１０時半の予約でした。

で、その間のオードリーはというと、１０月３１日の夕方、突然真っ白になり、翌日は久しぶりに散歩で足がふらつく感じ、爪を擦ってるし、呼吸もやや苦しそうで、あれれ～一気に溶血スピードが上がって貧血が進んだのかな？みたいな状態でしたが、週末くらいから復調（江戸川同伴！^^;）、７日（水）にはラウルス＆ママさんとお散歩三昧な一日を過ごし（アップしようと思いつつ...-_-;）、受診当日にはすっかり元気になっていました。

ママとしては、調子が悪かったときはＰＣＶ１６％台かな～と思ったけれど、この日は、う～ん１７％台維持してるかも、みたいな予想でした。

いつものように予備問診と採血が終わり、結果を待っていると、何故か研修医の先生が検査結果を持ってきてくれました。

ＰＣＶ１８．６％でした！

ママの記憶では、前回が１８．７％だと思っていたので、まぁ横ばいということね～みたいな。

で、この日はギュスが供血のクロスマッチングをすることになっていて、そちらの関係でも先生と話したり、ギュスの出入りがあったりで、詳細を確認しないまま時間が過ぎ、主治医の先生に呼ばれました。 

混んでいたようで、診察室ではなく面談室に通され、ソファに腰を下ろすなり、先生、「ＰＣＶ上がりましたね、１８．６％です！」って。

そこでオーママ、「前回１８．７％だったから－０．１％では？」と返すと、「いや１８．５％でしたから、＋０．１％です」と先生。

ママとしては、＋０．１％というのは誤差範囲みたいなもんだけど、少なくとも溶血が止まっているという事だよね、くらいの感覚だったのですが、先生、「網状赤血球が６万超えましたよ！」と仰るではありませんか。

これまた前回の数値をハッキリ記憶していなくて、結果シートには２．６８％とあったものの、網赤の個数が記載されていなくて（暗算できなかった！T_T;）、前回より増えたことに気付いていませんでした。

で、先生が計算結果を記入してくれたのを見てビックリ！＼(◎o◎)／！

６８，３４０個。

発症から１４ヶ月目にして、とうとう６万個を超えました。

いや、正確には、１回目のガンマガードの後、１７万個まで上がったことはありました。２回目のときも７万４千個まで上がりました。後は、輸血直後、もらった血液の網赤が反映されて５万個台まで上がったこともありました。

しかし、いずれも１週間後には下がっていたのです。

けれども今回は、１０月３０日の網赤が５６，２４４個でしたから、１０日間で１万個以上増えたことになります。増量したプログラフがしっかり効いていると思われます。

溶血性貧血というのは、一般的には破壊される分を補おうとして造血が盛んになるため、末梢血中の網赤は増えるそうですが、オードリーの場合は非再生性ということで、発症当時、かかりつけ病院の測定では網赤が０．１％とか測定不能なんていう結果でした。

でも、大学病院で骨髄の検査をしてみたら、造られていない訳ではないということで、ママが思うに、末梢血での網赤や赤血球数は増えなくても、造血はせっせと行われていたのではないかな～と。（なにせ、皮膚でも造血してたくらいですから！）

というわけで、造るそばから骨髄で壊されるので、造れば造るほど壊された赤芽球の残骸が増えて、線維化もなかなか解消されない、みたいな状況が続いていたんじゃないかな？

それが８月下旬に再開したプログラフのお陰で溶血スピードが徐々に緩み、骨髄が疲弊から少し回復してきて、さらに１０月からの増量で溶血がほぼ止まり、造られた赤芽球が順調に成長して末梢血に流れてきてるのだと推測しています。

先生の方針（先ずは溶血を止める）が正しいと、改めて納得しました。

いつもは訥々と、どちらかというと感情を見せずに話す先生ですが、この日は、少～し雄弁だったかもしれません。

「難航しましたが、造血が軌道に乗れば早いんです。どんどん増えるはずです。ここ３～４年、自分の診た骨髄線維症の症例では死亡例はなかったんですよ。１例だけ、途中で治療を続けられなくなったケースで亡くなっちゃったんですけどね。。オードリーちゃん、今の投薬の組み合わせが合っているようですから、引き続きこのままで様子を見ましょう。輸血だったら（供血犬が）２巡目に入るところだったし、本当に良かった。次回は２週間後・・・あ、休日だった。う～ん先延ばしはちょっと心配だから、前倒しで２０日の火曜日にしましょう！」

付記：前回“治験薬”を休薬、再開はなく、“治験薬”の副作用を予防するための血管増強剤（＝アドナ）も中止になりました。(^^♪

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１４ヶ月。待ちに待ったこの時でした。天にも上るような気持ちのはずなんですが・・・

なのに、ヒャッホ～!(^^)!という気にはなれないんです。

なんでかなぁ・・・

次回、本当に順調に増えていることが確認できれば、少しはそういう気分になるのかも。

現時点では、プログラフの副作用が出始めて服用中止になったらとか、使い続けることで効き目がなくなったりとか（そういうことってありますよね？）、不安が先行してしまいます。

６万８千個造っても赤血球数は前回より微減してるし、ＰＣＶやヘモグロビンは今も標準の（下限の）半分くらい、何故か血小板がじわじわ減ってるし、T-bilは微増だし、色素沈着や脂肪の塊はどんどん増えてるし、肝酵素は今のところ余裕があるけれど・・・

あ～考えると、まだまだ不安は尽きません。

それでも、目の前のオードリーは、つい最近までの“病犬”の顔付きではありません。骨髄穿刺で剃られたお尻のハゲチャビンもやっと復元されてきています。散歩も、ゆっくりですが、１時間くらいは歩けるようになってきました。

もしかすると奇跡の復活を遂げられるかもしれません。

もう一息？　どうなの、オードリー？？

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病院の帰り、小山田緑地でお散歩しました。

分園まで行けば紅葉が楽しめるんだけど、まだ分園往復はちょっとね。

というわけで、本園入口のイチョウ。

眩しかったかな？

日差しが強くて、ギュス、べろべろ。給水中。

いつもの展望台。カメラが携帯だし、逆光だし、イマサン。(^^ゞ

何度もシャッター切ってたら、オードリーが怒り出した。。

場所を変えて、最後はニッコリ決めてもらいました～（*^_^*）

 

 

タグ：免疫介在性溶血性貧血